Colombia reglamentó la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas
El Ministerio de Salud estableció la Mesa de Diálogo para las enfermedades huérfanas. El Ministerio de Salud y Protección Social expidió la Resolución 1871 por medio de la cual se consolida la mesa como un espacio de participación ciudadana, con organizaciones de pacientes, sociedades científicas, aseguradoras, prestadores, la Superintendencia Nacional de Salud, expertos y académicos, entre otros actores, proporcionando el marco institucional para una conversación propositiva en torno a la política pública para los pacientes con enfermedades huérfanas/raras y sus familias. “Estas medidas están orientadas, fundamentalmente a contar con un espacio de diálogo, visibilización y generación de conciencia frente a la política de las enfermedades huérfanas/raras para estos pacientes”, aseguró la subdirectora (e) de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud y Protección Social, Heidy García Orozco. De acuerdo con la Resolución 1871, algunas de las funciones de la mesa se enfocarán en ser instancia de apoyo en el diseño y divulgación de las acciones de política pública para mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Huérfanas/Raras y sus familias, articular espacios de diálogo del nivel territorial para la gestión de estas enfermedades y acompañar a este Ministerio en los procesos de asistencia técnica a las entidades territoriales. García Orozco resaltó que esta Mesa surgió en respuesta a lo planteado en la Ley 1392 de 2010 y en la Ley Estatutaria 1751 de 2015, destacando que el Estado debe garantizar políticas públicas equitativas a toda población. Tomado del Ministerio de Transporte.
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